ELAG - Escola Latino-Americana de Genética Humana e Médica - IGPT - Instituto Genética Para Todos
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Notícia
Fundador explica trabalho da Casa Hunter
O presidente e fundador da Casa Hunter, Antoine Daher, concede entrevista ao IGPT para explicar um pouco sobre o trabalho da ONG (Organização Não-Governamental), localizada em São Paulo. Empresário de origem libanesa, Daher decidiu criar o espaço após tomar conhecimento da doença do filho, Anthony, diagnosticado com MPS II (mucopolissacaridose). Conheça mais sobre as ações da instituição.

IGPT - Há quanto tempo existe a Casa Hunter? Por que foi fundada?
DAHER - A Casa Hunter caminha para o seu terceiro ano de existência. Foi fundada em 26 de novembro de 2013 a partir de um grupo de pais de crianças portadoras de doenças raras, médicos especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos, empresários preocupados com o bem-estar social da sociedade e por idealistas e atuantes em Direitos Humanos, que sentiram a necessidade de partilhar as suas experiências. Tem o objetivo de estudar, pesquisar, esclarecer, buscar tratamentos, e promover assistência aos portadores de doenças genéticas, enfermidades raras e outras patologias afins, buscando sempre melhorar a qualidade vida desses doentes.

IGPT - Quantos pacientes a ONG possui em seu cadastro?
DAHER - Hoje a Casa Hunter possui dezenas de pacientes cadastrados.

IGPT - O que é afinal a Doença de Hunter?
DAHER - A doença de Hunter é uma síndrome metabólica rara, hereditária, causada por deficiência de uma das enzimas do lisossomo e apresenta um quadro clínico crônico, progressivo, neurodegenerativo e multissistêmico (acometendo vários órgãos e sistemas do corpo). A criança nasce sem sintomas e o quadro clínico progressivamente vai se instalando.
O lisossomo é uma organela intracelular e representa, de uma maneira bem simples, uma usina de reciclagem de uma célula. Quando o lisossomo não funciona, o material não degradado acumula, causando a doença.

IGPT - Quantos pacientes com a doença existem no Brasil? E no mundo?
DAHER - Ainda não se sabe o número exato de pacientes acometidos com a Síndrome de Hunter. No Brasil, podemos calcular aproximadamente o número de doentes com MPS II a partir do uso de uma incidência mínima da doença. A incidência mínima para MPS II é 0,38 a cada 100.000 indivíduos (Federhen et al., 2015). Assim, espera-se que no Brasil possa existir aproximadamente 600 indivíduos acometidos com a doença. No mundo, também não se sabe quantos indivíduos exatamente são acometidos. Um estudo australiano de 2003 mostrou uma incidência 1 para 320.000 nascidos vivos (Nelson et al., 2003)

IGPT - Que atividades a Casa Hunter desempenha para melhorar a qualidade de vida das pessoas com a doença?

DAHER - Políticas públicas mediante debates e discussões junto a órgãos governamentais em diferentes esferas.
Viabilidade de projetos e estudos clínicos internacionais que possam incluir pacientes brasileiros em novas possibilidades terapêuticas.
Educação continuada a partir de seminários e aulas para família de pacientes e para profissionais de saúde.
Treinamento e preparo para equipe multidisciplinar no atendimento a pacientes com doenças raras em vários hospitais-escola como modelo (Day Hunter).
Apresentação de trabalhos em congresso como atualização das condutas e procedimentos clínicos para melhor qualidade de vida do doente.
Melhorar a triagem neonatal, possibilitando que outras doenças raras tratáveis possam ser triadas mais precocemente (Teste-Hunter).
Criar centros de referência multidisciplinar para pacientes com doenças raras.
IGPT - A ONG (Organização Não-Governamental) atende a pacientes de todo o Brasil? Como os pacientes que não estão em São Paulo podem se beneficiar das atividades da ONG?

DAHER – Sim, a ONG poderá atender pacientes de todo o Brasil. Os pacientes que não estão em São Paulo podem ter contato a partir do telefone (11) 2776-3647, e-mail casahunter@casahunter.org.br ou visita no endereço: Alameda dos Maracatins, 426 – conjunto 508 – Moema – São Paulo – SP.


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