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Notícia
Porto Alegre é destaque na II Semana Estadual de Doenças Raras
Porto Alegre esteve engajada à II Semana Estadual das Doenças Raras, realizada entre os dias 29 de fevereiro e 05 de março. Em diversos pontos da cidade, iniciativas lembraram as enfermidades ligadas ao gene.

A abertura da segunda edição da Semana Estadual das Doenças Raras ocorreu
na Câmara de Vereadores. Também foram realizadas: aulas sobre a temática ‘doenças raras’ no Grupo Hospitalar Conceição; palestras na plenária do Conselho Municipal de Saúde e panfletagem no Parque da Redenção.

A II Semana Estadual das Doenças Raras foi organizada pelo Grupo de Trabalho de Doenças Raras do Rio Grande do Sul, formado por AGMPS (Associação Gaúcha de Mucopolissacaridoses) e AFAG (Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves).

Conforme a presidente da AGMPS, Deise Zanin, registrar a data é essencial para chamar a atenção de todos para o assunto. “A Semana Estadual nos permite divulgar e informar a população em geral da existência dos pacientes com doenças raras e também mostrar aos políticos a importância de apoiar esta causa, para que possamos ter diagnósticos precoces e facilitar o acesso aos mais variados tratamentos”, explica.

Ainda de acordo com Deise, estima-se que cerca de 400 pessoas estiveram envolvidas nas ações desta II Semana Estadual de Doenças Raras.
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