ELAG - Escola Latino-Americana de Genética Humana e Médica - IGPT - Instituto Genética Para Todos
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Notícia
Simpósio MPS Sul 2016 com número recorde de participantes
Porto Alegre, no Rio Grande do Sul, foi, mais uma vez, palco de um dos eventos mais importantes no campo das doenças raras do Brasil: o Simpósio sobre Mucopolissacaridoses do Sul do Brasil e do Mercosul (Simpósio MPS Sul). A edição 2016 do encontro ocorreu entre os dias 18 e 20 de novembro, reunindo médicos, pesquisadores, pacientes e familiares de diversos estados, com um total de 250 participantes, tendo sido a maior realizada até agora.

A cerimônia de abertura do evento no dia 18 de novembro contou com a presença do Prof. Dr. Roberto Giugliani, coordenador da Rede MPS Brasil, de Fernando Machado da Costa, Presidente do Instituto Genética para Todos (IGPT), e Antoine Daher, Presidente da Casa Hunter, entidades organizadoras do simpósio. A presidente da Associação Gaúcha de Mucopolissacaridoses (AGMPS), Deise Zanin, também participou da abertura, que teve ainda a presença ilustre e a manifestação do Dr. Jorge Venâncio, Coordenador da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP). Na abertura os presentes foram brindados com uma apresentação de um grupo de teatro formado por pessoas especiais, muito aplaudido pela plateia.

No segundo dia do encontro, 19 de novembro, teve lugar uma programação intensa. Inicialmente o Prof. Michael Beck (Universidade de Mainz, Alemanha) apresentou os principais destaques do Simpósio Internacional sobre MPS realizado na Alemanha em julho de 2016. Na sequência a Dra. Samantha Parker (da empresa Lysogene, Paris, França), fez uma apresentação sobre terapia gênica e do programa para MPS III A.

A seguir ocorreu a tradicional mesa com os especialistas, coordenada pela Dra. Carolina Souza. Após o almoço, a programação continuou com os grupos focais formados de acordo com o tipo de MPS, onde os pacientes têm a oportunidade de esclarecer dúvidas com especialistas no assunto. A última palestra foi ministrada pela enfermeira Andressa Federhen e pelo Prof. Guilherme Baldo, sobre as pesquisas que estão sendo desenvolvidas para trazer novos tratamentos para as MPS.

O encontro encerrou, como nos anos anteriores, com o Ato de Mobilização pelas MPS. A atividade foi realizada no Parque da Redenção, na capital gaúcha, com o objetivo de atrair a atenção da população em geral para a doença.

As mucopolissacaridoses (MPS) são doenças genéticas causadas por uma falha no sistema de degradação de enzimas naturais do organismo. São enfermidades raras e graves, que provocam danos progressivos e irreversíveis. Alguns tipos têm tratamento, mas este não é fornecido pelo SUS, trazendo uma dificuldade adicional aos pacientes.
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