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Notícia
Política Nacional para Doenças Raras é discutida em Brasília
O Senado Federal acaba de aprovar o Projeto de Lei (PL) 56/2016, que cria a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde). A partir da implementação da Política, os serviços de atenção à saúde de pacientes com enfermidades raras passam a ser integrados (nas esferas federal, estadual e municipal). A ideia é agilizar diagnósticos e proporcionar tratamentos mais eficazes a pessoas com doenças genéticas raras.
Ainda que a proposição já tenha sido aceita pela Câmara e tenha também recebido o aval do Senado, o texto terá de passar por ajustes antes de voltar à apreciação. De acordo com a Senadora Ana Amélia (Progressistas-RS), relatora do PL, a instituição de uma Política Nacional para Doenças Raras “não apenas traria melhorias em termos de diagnósticos e tratamento, mas também contribuiria para o planejamento de formas de financiamento de pesquisas e medicamentos mais eficientes e sustentáveis”.
As tramitações referentes ao PL 56/2016 podem ser acompanhadas pelo link: www25.senado.leg.br/web/atividade/materias/-/materia/126956

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