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Notícia
Dia Mundial dos Raros é celebrado em 28 de fevereiro
*Por Casa Hunter

Um dia para informar, denunciar, conscientizar. Com esta proposta, há 10 anos, países de todo mundo homenageiam no último dia do mês de fevereiro (às vezes é dia 29/2, um dia raro) as pessoas que convivem com uma doença rara. A data representa uma oportunidade de divulgação dos desafios enfrentados por estes pacientes. Meninos e meninas, homens e mulheres, que têm dificuldades para obter um diagnóstico, encontrar tratamento ou simplesmente ter acesso a medicamentos, cujos preços, na maioria das vezes, são altíssimos.
Mas afinal, o que é uma doença rara? Segundo a Organização Mundial de Saúde, a OMS, trata-se de uma afecção que acomete até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil. Calcula-se que existam de seis a oito mil tipos de patologias classificadas como raras, sendo que 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. No Brasil atingem um total aproximado de 13 milhões de pessoas. O alto grau de mortalidade associado ao desconhecimento, transformam o Dia dos Raros numa ação-chave.
"É preciso falar a respeito. Conscientizar as pessoas sobre a existência destas doenças. É uma realidade cruel, onde a falta de informação pode representar a morte de alguém", destaca Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, uma instituição sem fins lucrativos, destinada à criação de políticas públicas e sensibilização das pessoas físicas e jurídicas para este tema. Fundada em 26 de novembro de 2013, a ONG transformou-se em uma referência para o acesso a especialistas e tratamento em geral.
Visando a proporcionar maior visibilidade à questão, a Casa Hunter promove todos os anos eventos que celebram o Dia dos Raros. Em 2018, o encontro foi promovido na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (Alesp) e reuniu mais de 400 pessoas entre médicos, estudantes das áreas relacionadas à saúde, diretores de instituições de apoio, políticos, parentes, pais e amigos, dispostos a fazer a diferença na vida dos pacientes.
“Nestes encontros, aproveitamos para trocar informações sobre a descoberta de novos remédios e tratamentos, além dos avanços registrados na área de patient advocacy (“a luta pelos direitos dos pacientes”), pontua Daher. Mas as discussões provocadas pelo encontro de especialistas e pessoas públicas sempre surpreendem por levar o problema de alguns à população como um todo.
Para 2019, a Casa Hunter vai inovar com a realização de dois eventos com públicos e objetivos específicos. O primeiro acontecerá no dia 12 de março, em Brasília, em parceria com o Conselho Federal de Medicina. A ideia é proporcionar um fórum específico sobre doenças raras para os médicos. O segundo, agendado para o dia 19 de março, em São Paulo, será realizado em conjunto com o Congresso Latino Americano de Valor em Saúde, promovido pelo Instituto Brasileiro de Valor em Saúde (IBRAVS). O objetivo é levantar especificidades que envolvem o tratamento de doenças raras, onde a relação “tempo x custo x benefícios” apresenta características únicas.

Para saber mais sobre a Casa Hunter:
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