Não perca 5ª edição do Conexões Raras
Confira a 5ª edição do Conexões Raras, o informativo trimestral da Casa dos Raros que reúne as principais novidades e avanços na área de doenças raras. Nesta edição, destacamos o...
12 de Setembro de 2026Leia a quarta edição do Conexões Raras, informativo da Casa dos Raros
Já está circulando a quarta edição do Conexões Raras, informativo trimestral da Casa dos Raros. A publicação traz matérias sobre sexualidade/reprodução e doenças raras,...
23 de Junho de 2026
Brasil impulsiona ações para o diagnóstico de doenças raras com manifesto da UDNI
Em 29 de abril, o mundo celebra o "Undiagnosed Day" para dar visibilidade a pacientes que apresentam uma doença rara ainda não diagnosticada. Para marcar a data, a Undiagnosed Diseases Network International (UDNI) lançou um...
22 de Abril de 2026Terceira edição do Conexões Raras traz entrevista exclusiva com Ministro da Saúde
Já está circulando a terceira edição do Conexões Raras, informativo trimestral da Casa dos Raros. A publicação, de janeiro-março de 2026, traz entrevista exclusiva com o Ministro da...
27 de de 202628 de fevereiro reforça a importância do diagnóstico no Dia Mundial das Doenças Raras
Neste 28 de fevereiro, o calendário marca mais do que o encerramento de um mês; marca o grito de alerta para uma jornada de superação que atinge milhões de brasileiros. O Dia Mundial das Doenças Raras foi...
11 de Fevereiro de 2026Leia a edição n. 2 do Conexões Raras, informativo da Casa dos Raros
A edição n. 2 do Conexões Raras (out-dez 2025), detalha os avanços nas pesquisas da Doença de Huntington, bem como nos estudos envolvendo MPS III. Explica, ainda, sobre o mapeamento óptico do genoma,...
27 de Novembro de 2025Simpósio MPS Sul 2025 reúne especialistas e famílias em Porto Alegre
De 28 a 30 de novembro de 2025, Porto Alegre será palco do Simpósio MPS Sul, um encontro que promete unir ciência, saúde e acolhimento em torno das doenças raras do grupo Mucopolissacaridoses (MPS). A...
29 de Setembro de 2025Últimos dias para inscrição no MPS Sul 2025
As inscrições para o Simpósio sobre Mucopolissacaridoses do Sul do Brasil e do Mercosul (MPS Sul), edição 2025, estão abertas até o dia 31 de outubro. O encontro será realizado de 28 a 30 de...
26 de Setembro de 2025Psicologia: como lidar com o diagnóstico de uma doença rara?
Receber o diagnóstico de uma doença rara é sempre um momento marcante, carregado de incertezas e necessidade de adaptação. O desafio, segundo a psicóloga Daniele Lima Rocha, é acolher as...
17 de Setembro de 2025Diagnóstico: um direito básico
Por Andreia Bessa - consultora jurídica da Casa dos Raros O diagnóstico precoce é um direito fundamental das pessoas com doenças raras e representa o ponto de partida para o acesso ao tratamento, à inclusão...
17 de Setembro de 2025